Kostel sv. Ludmily se rozsvítil modře pro Olivera a všechny „andělské děti“ (16.2.2022)
Kostel sv. Ludmily na náměstí Míru v Praze 2 se u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu rozzářil modrou barvou. Podpora Olivera a dalších andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Českému centru pro fenogenomiku byl během večera slavnostně předán šek na 1 milion korun. Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija.
Praha 2 se tak už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí. Cílem městské části Praha 2 bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. Cíl se rozhodně podařilo splnit.
„Příběh věčně usměvavého Olivera i jeho úžasných rodičů, kteří se o něj obětavě starají a dělají maximum pro rozvoj výzkumu tohoto onemocnění, mě opravdu zasáhl. Bez váhání jsem souhlasila s tím, že se stanu patronkou projektu. Projektu, který dává naději a šanci na lepší život dalším desítkám dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním a jejich rodičům,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija.
Andrelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.
"Máme velkou radost, že se Česká republika řadí mezi země, kde je čím dál více pozornosti věnováno i pacientům se vzácným onemocněním. Věříme, že i naše organizace k tomu určitou měrou přispívá. A to především v oblasti vědy a výzkumu, kde se na naše vzácné děti také velmi často zapomíná. Díky podpoře mnoha dárců v letošním roce přispějeme na výzkum částkou 1 milion korun. Za dobu 3,5 let působení Asociace tak přispějeme celkem 1,5 milion korun. Všem dárcům za jejich podporu moc děkujeme, především pak rodině Kubrtových a jejich přátelům”, uvedla Ing. Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.
Odborníci se výzkumu tohoto vzácného onemocnění věnují s velkou intenzitou. Věří, že léčba je nadosah. I díky finanční pomoci mohli vědci připravit geneticky upravený myší model, na kterém testují, jak lidem s onemocněním pomoci. Vědci zjišťují, jak se dostat přímo k cílovým buňkám v mozku. „Model se chová podobně jako pacient. To znamená nemá ten gen a má neurologické projevy daného pacienta,“ vysvětluje ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček.
Více o zmíněném myším modelu zde:
Děkujeme partnerovi akce společnosti Technologie hlavního města Prahy, a.s.
Více informací o Asociaci najdete na: www.asgent.org
Odkaz na sbírku, kde můžete podpořit výzkum Angelmanova syndromu: https://www.darujme.cz/projekt/1203666
Poslední zprávy z rubriky Věda a výzkum:
Přečtěte si také:
Prezentace
26.04.2024 Historie a vývoj vodovodních baterií: Od...
25.04.2024 Pobřeží Egejského moře - ideální tip na všechny...
24.04.2024 Výsledková sezóna: Jak se daří výrobcům čipů a...
Okénko investora
Olívia Lacenová, Wonderinterest Trading Ltd.
Dlouho očekávaná událost ze světa kryptoměn. Přinese další halving bitcoinu nová maxima?
Štěpán Křeček, BHS
Petr Lajsek, Purple Trading
Ali Daylami, BITmarkets
Michal Brothánek, AVANT IS
Miroslav Novák, AKCENTA
Spotřebitelská inflace v eurozóně odeznívá, pro služby to však úplně neplatí
Jiří Cimpel, Cimpel & Partneři
Jakub Petruška, Zlaťáky.cz