Markéta Höfferová (Kurzy.cz)
Tiskové zprávy  |  30.06.2020 11:49:48

Život dětem spouští letní Srdíčkové dny, poprvé za 20 let proběhnou online


Obecně prospěšná společnost Život dětem zahájila ke svému 20. výročí od svého založení nový projekt – online Srdíčkové dny. Nyní se tak do sbírky na pomoc nemocným dětem v rámci celé ČR můžete zapojit jednoduše přes webovou stránku www.srdickovedny.cz. Aktuálně běží první letní online edice, jejíž tváří se stal malý Jiříček trpící spinální svalovou atrofií.

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko, nicméně po půl roce jeho života se postupně přestával otáčet na bříško. V motolské nemocnice lékaři záhy diagnostikovali vážnou diagnózu – Jiříček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. „Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofií postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce. Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milióny korun,“ přibližuje ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková

Zdravotní pojišťovny by genovou terapii měly i u nás začít hradit, avšak kromě ní a aplikaci Spinrazy jsou ke správné léčbě zapotřebí nejrůznější pomůcky a pravidelné rehabilitace. „Ty už ovšem pojišťovny hradí buď jen částečně, nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních,“ apeluje Maria Křepelková.

Cílová částka, kterou pro nemocné děti potřebuje o.p.s. Život dětem díky letním online Srdíčkovým dnům získat, činí 1 500 000 . Pokud se chcete do sbírky zapojit, stačí otevřít webovou stránku www.srdickovedny.cz a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 . Do konce akce zbývá 69 dní.

Život dětem je obecně prospěšná společnost, která existuje od roku 2000. Jejím posláním je pomoc nemocným, handicapovaným a opuštěným dětem v rámci celé České republiky, které se ocitnou v obtížné životní situaci a potřebují odbornou pomoc a podporu svého okolí. Mezi nejznámější projekty patří sbírky Srdíčkové dny a Srdce dětem.

Hodnocení článku: 10 | 8 | 6 | 4 | 2 | 0

Život dětem spouští letní Srdíčkové dny, poprvé za 20 let proběhnou online

Diskuze a názory uživatelů na téma: Život dětem spouští letní Srdíčkové dny, poprvé za 20 let proběhnou online

Na dané téma nejsou žádné názory.







Zobrazit sloupec 
Kurzy měn | Akcie | Obchodní rejstřík | Zájezdy | Last minute | Meteobox | Bydlet | YAuto | Studium | E
Kurzy.cz - Akcie cz, kurzy měn, forex, zlato.
TOP: Akcie CZ Akcie svět Kurzy měn Komodity Dluhopisy Zlato Bitcoin Hypotéky Tarify Energie Kalkulačka Zákony Práce Koronavirus

Kalkulačka - Výpočet

Výpočet čisté mzdy

Důchodová kalkulačka

Přídavky na dítě

Příspěvek na bydlení

Rodičovský příspěvek

Životní minimum

Hypoteční kalkulačka

Banky a Bankomaty

Úrokové sazby

Hypotéky, Stavební spoření

Směnárny - Euro, Dolar

Práce - Volná místa

Úřad práce, Mzdy, Platy

Dávky a příspěvky

Nemocenská, Porodné

Podpora v nezaměstnanosti

Důchody

Investice

Burza - ČEZ

Dluhopisy, Podílové fondy

Ekonomika - HDP, Mzdy

Kryptoměny - Bitcoin, Ethereum

Drahé kovy

Zlato, Investiční zlato, Stříbro

Ropa - PHM, Benzín, nafta

Podnikání

Obchodní rejstřík

Města a obce, PSČ

Katastr nemovitostí

Ochranné známky

Finanční katalog

Občanský zákoník

Zákoník práce

Stavební zákon

Daně, formuláře

Další odkazy

Auto, Spolehlivost Aut

Monitoring ekonomiky

Volby, Mapa webu

English version

Czech currency

Prague stock exchange


Copyright © 2000 - 2020

Kurzy.cz, spol. s r.o., AliaWeb, spol. s r.o.,

ISSN 1801-8688

Ochrana údajů | Cookies