Eliška (8) by chtěla žít normálně jako ostatní děti, kvůli vzácné nemoci je ale odkázaná na lék sapropterin, který však v jejím případě odmítla pojišťovna platit. Roční cena léčby se přitom pohybuje v řádu statisíců korun. A tak se rodina obrátila na soud.
Eliška trpí vzácnou nemocí fenylketonurií, která se projevuje neschopností těla přeměňovat látku fenylalanin na tyrosin, což u zdravých lidí zajišťuje jaterní enzym. "Představte si to jako diabetes. Diabetik může mít cukr, ale on ho neodbourá a kdyby nedostal inzulín, tak ho to může i zabít," vysvětlil právník Ondřej Dostál, který zastupoval rodinu u soudu.
V tomto případě má fenylalanin symbolizovat cukr, který játra u zdravého člověka dokážou rozložit. U nemocných ale chybí jeden enzym, který tělo může dostat zvenčí - právě prostřednictvím léku sapropterinu.
Bez něj holčička nemůže normálně jíst, musela by totiž dodržovat opravdu přísnou dietu, která má do "obyčejné" vyvážené stravy daleko. "V podstatě se ani ve škole nemůže normálně najíst se svými spolužáky," vysvětlil právník. Přebytek látky v těle pak může mít vliv na IQ, motorické dovednosti i hyperaktivitu. Dítě postižené touto chorobou začne brzy zaostávat, rozvíjí se mentální retardace.
Eliška měla to štěstí, že ji lékařka už ve dvou letech zařadila do studie jedné zahraniční farmaceutické firmy a dostávala tak léky zdarma. Jenže pak se všechno změnilo. "Rozhodnutí o jeho úhradě bylo mimořádně zdlouhavé a Státní ústav pro kontrolu léčiv úhradu omezil jen na malou část nemocných. Pacienti jako malá Eliška tak byli z úhrady vyřazeni," vysvětlil Dostál. Žádat o úhradu mohou podle něj jen pojišťovny a farmafirmy. "Sami pacienti se toho účastnit nemohou," dodal.
V praxi by to znamenalo, že by rodina musela platit ročně půl milionu korun za léčbu. Na tu ale peníze neměla. Obrátila se tak se žádostí o pomoc na pojišťovnu, ta ale požadavku nevyhověla. "Zákonný nárok pacientů je u všech pojišťoven stejný. Výrazně se však liší jejich praxe, zejména přístup ke schvalování výjimečných úhrad. Z pěti dětí, které zastupujeme, čtyři pojišťovny vyhověly. Bohužel v případě VZP museli rodiče svůj nárok obhajovat až u soudu,“ shrnuje Dostál.
A Městský soud v Praze se v úterý dívenky opravdu zastal. "Zrušil zamítavé rozhodnutí pojišťovny a vrátil to znovu k projednání tak, aby zohlednil práva dítěte," vysvětlil advokát. "Revizní lékař tak bude vázán tím, co řekl soud, takže by mohli mít lék do 14 dnů schválený a nemuseli by ho platit," dodal.
Pojišťovna TN.cz potvrdila, že jakékoliv rozhodnutí soudu bude respektovat, k případu ale měla výhrady. "VZP v konkrétním případu počká na písemné vyhotovení rozsudku, nicméně je třeba připomenout, že to děvče bylo řadu let v klinické studii a jde tedy o typický případ, kdy zahraniční farmaceutické firmy využijí české pacienty pro své klinické studie a když už je nepotřebují, tak se dál odmítají podílet na jejich léčbě a hodí je na starost kohokoliv jiného, třeba státu," reagoval mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.
| Zařazeno | st 07.03.2018 05:03:00 |
|---|---|
| Zdroj | tn.cz Mediafax Nova |
| Originál | tn.nova.cz/ext/eliska-potrebuje-k-zivotu-lek-za-pul-milionu-pojistovna-ji-ho-odeprela.html |
| Přílohy |
RSS - všechny zprávy
Vložit zprávy na www stránky
