Poslední únorový den si připomínáme Den vzácných onemocnění

Za vzácná jsou považována onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. V České republice tak žijí desítky tisíc lidí s některým z šesti až osmi tisíc vzácných onemocnění.

Většinou se jedná o málo známá onemocnění, proto je jedním z hlavních problémů nejen stanovení správné diagnózy, ale také nastavení odpovídající léčby. I když se za významného přispění nových technologií vyvíjejí nové druhy léčiv a efektivních léčebných postupů, je v současné době úspěšná kauzální léčba dostupná pouze pro 5 % vzácných diagnóz.

Česká republika se zlepšením postavení osob se vzácným onemocněním a pečujících osob včetně posílení dostupnosti nejnovějších způsobů léčby a inovativních technologií dlouhodobě zabývá. S ohledem na různý charakter jednotlivých vzácných onemocnění je klíčová zejména mezinárodní spolupráce.

Tato oblast byla proto také jednou z priorit českého předsednictví v Radě EU, v rámci kterého se konalo několik akcí na nejvyšší úrovni zacílených zejména na podporu inovací a vývoj dostupných a efektivních léčebných metod s cílem nastartovat další legislativní změny ve všech členských státech EU. V rámci českého předsednictví byla také formulována výzva ke vzniku evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění včetně apelu na podporu integrace Evropských referenčních sítí do národních zdravotnických systémů a zajištění jejich finanční udržitelnosti.

Projekt Evropských referenčních sítí, nosné linie péče o pacienty se vzácným onemocněním, odstartovala v roce 2017 Evropská komise k prohloubení mezistátní spolupráce při hledání diagnózy nebo při stanovování optimálního postupu léčby.

Velice významné jsou pro české pacienty se vzácným onemocněním také průběžně prováděné změny v úhradách inovativních a nákladných postupů léčby vzácných onemocnění prostřednictvím zdravotního pojištění.

Tuto celosvětovou osvětovou akci koordinuje na mezinárodní úrovni aliance EURORDIS - Rare Diseases Europe, která sdružuje 1000 organizací pacientů se vzácnými onemocněními ze 74 zemí. V jednotlivých zemích se na akci podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace.

Pokud 28. února večer uvidíte budovy nasvícené růžovou, světle zelenou a světle modrou barvou, jedná se o barvy symbolizující Den vzácných onemocnění a připomínku toho, že je potřeba podporovat a pomáhat lidem se vzácným onemocněním na všech úrovních.